Het verpleeghuis, euthanasie, wilsonbekwaamheid; de focus van de maatschappelijke beeldvorming rondom dementie ligt in Nederland op de laatste levensfase. Wij zijn ons er echter nauwelijks van bewust dat de meeste mensen met dementie na de diagnose nog jarenlang ‘gewoon’ thuis wonen. Over die periode ontbreekt beeldvorming. Wat maken mensen mee? Waar lopen zij tegen aan? Juist door dit te onderzoeken, vinden we aanknopingspunten om de kwaliteit van leven van mensen met dementie en hun naasten te verbeteren.

Mensen met dementie zijn zich doorgaans scherp bewust van wat er in de zogenaamde niet-pluisfase spaak loopt. Ze vergeten namen of gezichten, verdwalen op weg naar hun werk, of vergeten midden in een gesprek waar ze over spraken. Dat leidt tot onzekerheid en stroeve interacties. Naasten valt vooral die stroeve interactie op. Er zijn ergernissen en ruzie. Daarover praten is lastig, want het is een grote stap voor de persoon met dementie om de situatie onder ogen te zien. Men wil niet bekend staan als iemand met dementie, weggezet worden als gek. Dementie boezemt angst in.
Naasten moeten vaak hemel en aarde bewegen om degene met dementie mee te krijgen naar de huisarts. Wanneer dit dan toch lukt, is de huisarts niet zelden terughoudend in het benoemen van de ziekte. Angst voor stigma en de afwezigheid van een effectieve behandeling zijn redenen om een diagnose uit de weg te gaan. Voor de omgeving pakt dat niet goed uit: naasten hebben behoefte aan duidelijkheid, erkenning, en ondersteuning. Gaan mensen wel het diagnostisch traject in, dan blijkt dementie, zeker in de vroege fase, lastig vast te stellen.

Als na een lange periode van onzekerheid de diagnose eenmaal vaststaat, komt deze zelden onverwacht. Toch kan het een mentale klap betekenen die sommigen nooit verwerken. Een diagnose wordt nogal eens als vooraankondiging van de dood ervaren, met als tussenstop het verpleeghuis. Hoe de tussenliggende periode eruit gaat zien weet men niet.
Zonder behandeling of praktische handvatten voor de toekomst worden mensen naar huis gestuurd. De paniek is aanvankelijk groot, de angst voor het verpleeghuis immens. Naasten beloven, soms tegen beter weten in, voor altijd te zullen blijven zorgen. Het leven gaat echter door, en in de eerste periode na de diagnose lijkt het nog wel mee te vallen. ‘We proberen er het beste van te maken.’ Toch beginnen mensen met dementie geleidelijk aan steeds meer van hun aandoening te merken. Emoties zijn moeilijk in de hand te houden, maar vervliegen ook zomaar weer. Op jezelf vertrouwen is niet meer vanzelfsprekend. De plek in de samenleving verandert. De oude rol die mensen hadden, als werknemer, als ouder, kunnen zij niet meer als vanouds vervullen. Het rijbewijs moet worden ingeleverd. Mensen voelen zich niet meer voor vol aangezien. 

Thuis ervaren zowel de persoon met dementie als de naasten - nu mantelzorger - dat hun relatie aan gelijkwaardigheid inboet. De een leunt in toenemende mate op de ander. Daarover praten is moeilijk. Ook relaties met de buitenwereld worden een probleem. De publieke ruimte verwordt tot een sociaal mijnenveld. Ongemakkelijke of zelfs conflictueuze situaties liggen continu op de loer. Vrienden en kennissen haken af. Ze weten niet goed hoe ze met degene met dementie moeten omgaan, vinden de situatie confronterend. De mantelzorger wordt meegetrokken in het isolement, de wereld wordt steeds kleiner, terwijl de zorgzwaarte toeneemt. Van een eigen leven blijft weinig over. Oudere mantelzorgers vragen zich af: hoe lang duurt dit nog? Krijg ik ooit nog een eigen leven aan het eind van de rit? De wens om vol te houden, het proces af te maken is echter groot. Het organiseren van zorg wordt ervaren als een bureaucratische hel. Wanneer hulpverleners in beeld komen is er al veel stuk dat nauwelijks nog te repareren valt.

Wanneer mantelzorgers merken dat het thuis eigenlijk niet meer gaat worden ze verscheurd door schuldgevoelens. Ik heb toch beloofd voor altijd te zorgen? Dat ik mijn man nooit ‘wegdoe’? Het taboe op het verpleeghuis maakt dat opname vaak het gevolg is van een crisissituatie. Mensen met dementie die ’s nachts in pyjama dwalen in de februarisneeuw. Mantelzorgers die vanwege overbelasting worden opgenomen in het ziekenhuis.

Een medische invalshoek domineert ons denken over dementie. Het is een ernstige hersenziekte die zo snel mogelijk moet worden voorkomen of genezen. Aanknopingspunten voor een zinvolle behandeling ontbreken, en het ziet er niet naar uit dat daar op korte termijn verandering in komt. Het lijden aan dementie speelt zich echter grotendeels af in het psychologische en sociale domein. Eenzaamheid, overbelasting, niet voor vol worden aangezien, omgaan met verlies. Hier liggen tal van aanknopingspunten om de kwaliteit van leven van mensen met dementie en hun naasten substantieel te verbeteren. Binnen de Sociale Benadering Dementie staan we een gelijkwaardige samenhang voor tussen het medische, psychologische en sociale domein. Met passende ondersteuning kan het leed dat dementie veroorzaakt aanmerkelijk worden verzacht.