‘De ziekte van Alzheimer’, zo schreef Professor Dr. H.C. Rümke in 1960 in zijn invloedrijke Psychiatrie, ‘is een zeer zeldzame vorm van dementie die stormachtig verloopt en binnen enkele jaren tot de dood leidt. De ziekte treedt voornamelijk op tussen het 40ste en 50ste levensjaar, maar is ook in enkele gevallen bij kinderen waargenomen.’

Wie toentertijd in de ouderdom dementie ontwikkelde werd niet ziek maar ‘seniel’. Het voortschrijden der jaren leidde nu eenmaal tot aftakeling van verstandelijke vermogens, verwardheid en desoriëntatie. In de volksmond werd dit proces ook wel ‘kinds worden’ genoemd. Treurig, maar zeker geen ramp. De oudjes merkten er zelf weinig van, zo was het idee.

 Tegenwoordig zijn begrippen als ‘seniel’ en ‘kinds worden’ in onbruik geraakt. Daarvoor in de plaats is Alzheimer gekomen: een hersenziekte die een wonderlijke transformatie heeft ondergaan. Vroeger uiterst zeldzaam, tegenwoordig spreken we zonder te overdrijven van een Alzheimer-epidemie. Voorheen stormachtig in zijn verloop en snel leidend tot de dood, tegenwoordig is juist een zeer geleidelijke achteruitgang van verstandelijke vermogens kenmerkend voor de ziekte.

 Het meest opvallende verschil met beschrijvingen uit de jaren zestig zit hem in de leeftijd. Toen liepen mensen van middelbare leeftijd risico, tegenwoordig is Alzheimer een ziekte die bovenal ouderen treft. Van de tachtig jarigen lijdt 20% aan de ziekte. Van de mensen ouder dan 100, en dat worden er steeds meer, vertoont meer dan de helft verschijnselen van Alzheimer. Die sterke samenhang met veroudering doet een aantal wetenschappers ernstig twijfelen over het bestaan van de hersenziekte. Peter Whitehouse, neurobioloog en gerenommeerd Alzheimerexpert, is daarin het meest stellig: in The Myth of Alzheimer’s (2010) zet hij uiteen dat er geen helder onderscheid bestaat tussen het ziekteproces en normale veroudering.

 Hoe het ook zij: de ziekte van Alzheimer is onderdeel geworden van het euthanasiedebat, en ook daarin zijn interessante verschuivingen zichtbaar. Midden jaren negentig had Els Borst, toenmalig minister van Volksgezondheid, nog weinig medestanders toen ze in een interview zei niet verder te willen leven in geval van voortschrijdende dementie. Tegenwoordig, zeker na de dood van Hugo Claus en de succesvolle ontvangst van de documentaire Voor ik het vergeet in 2008, is het draagvlak voor euthanasie op basis van Alzheimer groter dan ooit.

 Waarom is cognitieve degeneratie in de ouderdom, ooit een normaal, haast vanzelfsprekend fenomeen, veranderd in een ernstige hersenziekte? Welke ontwikkelingen liggen daaraan ten grondslag? En waarom wordt de ziekte van Alzheimer steeds vanzelfsprekender met euthanasie geassocieerd? Waarin schuilt het lijden? En hoe verhoudt dat lijden zich tot andere ziekten die we met euthanasie associëren? In een historisch vergelijkende studie waarin het werk van Norbert Elias (Het civilisatieproces) en Michel Foucault (Madness and Civilisation) centraal staat, aangevuld met veldwerk en contemporain onderzoek, is opzoek gegaan naar antwoorden.

  In 1910 nam Emil Kraepelin een enigszins vage beschrijving van de ziekte van Alzheimer op in zijn Lehrbuch für Studierende und Ärtze. Aanvankelijk zou de ziekte vrij anoniem de geschiedenis in gaan als een zeer zeldzame, preseniele vorm van dementie. Voor het idee dat cognitieve degeneratie in de ouderdom ook een echte ziekte is bestond begin 20ste eeuw geen draagvlak. Niet binnen de geneeskunde, niet in de samenleving.

 De medicalisering van ouderdomsdementie, eind jaren zeventig van de 20ste eeuw, valt op verschillende wijzen te duiden. Peter Whitehouse ziet daar het begin van de Alzheimer Empire. Wetenschappers zouden volgens hem een mythische ziekte hebben gecreëerd. Die illusie houden ze nu in stand om de eigen cashflow niet te ondermijnen. Whitehouse gaat evenwel voorbij aan het emancipatoire karakter dat aan de basis van de Alzheimer movement ligt. Vrijwel iedereen is beter geworden van de herontdekking van Alzheimer. Gezonde ouderen hebben het stereotype beeld van seniliteit van zich af weten te schudden. Dementerenden zelf zijn geen seniele oudjes meer, ze zijn mensen die lijden aan een ernstige hersenziekte. Met de diagnose in de hand kunnen zij een bredere wereld betreden en rekenen op begrip.

 Misschien wel het meest gebaat bij de Alzheimer movement zijn de naasten van de patiënt. Zij krijgen erkenning als the disease’ second victim en zijn door de inzet van de Alzheimer Association met lotgenoten in contact gekomen. Artsen, op hun beurt, kunnen doen waar ze zich prettig bij voelen: observeren, scans maken, een diagnose stellen en een behandeling starten. De ziekte van Alzheimer heeft rond cognitieve degeneratie in de ouderdom een mal gevormd die op een comfortabele wijze aansluit op de westerse cultuur.

 Het lijden van Alzheimerpatiënten is grotendeels sociaal. Mensen verliezen de controle over hun drifthuishouding en voldoen steeds minder aan de geldende gedragsstandaard. Het is schaamtevol om telkens door de mand te vallen en niet meer aan de verwachtingen te kunnen voldoen. Erger nog is het dat daardoor spanningen binnen relaties ontstaan. De angst om in aanzien te dalen en liefde te verliezen, zoals Norbert Elias een gevoel van schaamte omschrijft, is buitengewoon reëel. Vrienden haken af. Patiënten worden door hun partners binnengehouden om gezichtsverlies te voorkomen. Buitengewoon pijnlijk voor de patiënt is de wetenschap dat hij in de nabije toekomst een ernstige last zal zijn voor zijn naasten.

 De verschuiving in het denken over euthanasie en Alzheimer kan worden gezien als het resultaat van een emancipatoir proces. Lange tijd heeft men gedacht dat de dementerende niets in de gaten heeft van zijn cognitieve degeneratie. De Alzheimerpatiënt heeft echter een stem gekregen en naar die stem wordt steeds vaker geluisterd. Tegelijkertijd speelt de kwaliteit van de ouderenzorg een centrale rol. Door vergrijzing en het krimpen van de beroepsbevolking is onze cultuur van zorguitbesteding praktisch onhoudbaar. Binnen deze context heeft euthanasie op basis van Alzheimer veel weg van een cultureel pragmatische oplossing: de patient een eervolle dood, de naasten de vrijheid om te leven.

 Bij kanker in het terminale stadium is sprake van fysiek lijden. Ernstige pijn, benauwdheid en misselijkheid maken van de dood een welkome gast. Euthanasie is dan invulling geven aan een stervensproces dat zich hoe dan ook aandient. Bij Alzheimer in de beginfase van het ziekteproces is dat wezenlijk anders. Wie de dood verkiest, ontloopt de schaamte en het verlies van aanzien dat met dementie gepaard gaat. Men laat wellicht het leven, de eer blijft behouden, net als de liefde en de achting van de naasten. Dat euthanasie binnen onze cultuur als aanzienswaardig wordt gezien versterkt dit beeld. Een waardige dood komt recht tegenover een leven te staan dat zich kenmerkt door een verlies van status. Euthanasie op basis van Alzheimer is, met andere woorden, een eergerelateerde vorm van zelfdoding.