Euthanasie, omdat de zorg het laat afweten

In 15 jaar is een enorme verschuiving opgetreden in het denken rond euthanasie en dementie. Doorgaans wordt dat gezien als het resultaat van een emancipatoir proces. Maar wie de roze bril afzet, ziet een samenleving die zich geen raad weet met haar dementerende ouderen.

Algehele geheugenloosheid
In 1995 liet toenmalig minister van Volksgezondheid Els Borst in HP/De Tijd optekenen dat ze euthanasie wenst als algehele geheugenloosheid haar voorland wordt. Die uitspraak zou de aanzet zijn tot een debat over dementie en euthanasie dat tot op de dag van vandaag gevoerd wordt. Aanvankelijk waren medici not amused. Specialist ouderengeneeskunde en filosoof Bert Keizer, toch een ruimdenkend man, verweet de minister in dagblad Trouw 'borrelpraat'. De KNMG en de Vereniging voor Verpleeghuisartsen stelden in ondubbelzinnige rapporten dat 'actieve levensbeëindiging om reden van dementie onverenigbaar moet worden geacht met goed geneeskundig hulpverlenerschap'. De Gezondheidsraad schreef zelfs in 2002 nog in een advies aan de minister dat het 'in algemene zin onjuist is het lijden van dementerenden aan te merken als ondragelijk en uitzichtloos'.

Een dergelijke houding is nog geen tien jaar later ouderwets en achterhaald. Euthanasie op basis van dementie is immers alledaagse praktijk. Afgelopen jaar kregen 21 beginnend dementerenden stervenshulp van hun arts, en in alle gevallen was volgens de toetsingscommissie aan de zorgvuldigheidseisen voldaan. Dit jaar zal dat aantal verder stijgen. Niemand vindt dat schokkend. Eerder is het tegendeel waar. Juist de arts die euthanasie weigert, moet zich verantwoorden.

Voorstel
Toen in juli dit jaar uit onderzoek bleek dat één op de drie artsen bereid is euthanasie toe te passen op Alzheimerpatiënten in het beginstadium van hun ziekte, leidde dat meteen tot Kamervragen: wat de minister ervan vindt dat 'slechts' 33 procent van de artsen bereid is tot euthanasie in geval van beginnende dementie?
GroenLinks en D66 besloten het antwoord van de minister niet af te wachten. Samen werken ze aan een wetsvoorstel dat onwillige medici verplicht patiënten door te verwijzen naar een arts die wel openstaat voor euthanasie. De kans is zeer reëel dat een meerderheid in de Kamer zich achter het voorstel zal scharen.

Afgelopen week werd een volgende stap gezet. De toetsingscommissie is voor het eerst akkoord gegaan met euthanasie op een patiënt die gevorderd dement was.
De enorme verschuiving in denken en doen is mede het resultaat van een emancipatoir proces. Lange tijd hebben we gedacht dat dementerenden niet in staat zijn weloverwogen om de dood te verzoeken. Het idee dat de diagnose dementie als vanzelfsprekend gelijk staat aan wilsonbekwaamheid is echter losgelaten. Het is aan mensen als Hugo Claus en Paul van Eerde te danken dat dementerenden een stem hebben gekregen. En naar die stem wordt steeds vaker geluisterd.

Comfortabele cultuur
Het emancipatoire discours, dat humaan en progressief aandoet, leidt er echter toe dat we de ogen sluiten voor de invloed van een schier onoplosbare zorgcrisis. Eind jaren zestig, in een periode van economische voorspoed, schoten verpleeg- en verzorgingshuizen als paddestoelen uit de grond. De comfortabele cultuur van zorguitbesteding heeft decennialang gefunctioneerd, maar door vergrijzing, het krimpen van de beroepsbevolking en financiële problemen is dat stelsel praktisch onhoudbaar.

Dementerenden worden nu al vaker dan noodzakelijk vastgebonden en gedrogeerd door gebrek aan kundig personeel. Over veertig jaar zijn er twee keer zoveel dementerende ouderen, terwijl het aantal potentiële hulpverleners met de helft daalt. Het is niet reëel te denken dat kinderen weer als vanzelfsprekend de zorg voor hun ouders op zich nemen. Uit onderzoek blijkt dat afhankelijke ouderen daar ook niet op zitten te wachten: zij worden liever door een professional onder de douche geholpen.

Taboe
Deze context speelt een centrale rol in het euthanasiedebat. Mensen willen geen last voor hun kinderen of partner zijn, maar een gang naar het verpleeghuis moet koste wat het kost worden voorkomen. Wie in gesprek met de arts naar zijn kinderen of het verpleeghuis verwees, kon tot een paar jaar geleden euthanasie op zijn buik schrijven. Dergelijke argumenten waren taboe, want deden denken aan de euthanasiepraktijk in Duitsland tussen 1914 en 1945: honderdduizenden krankzinnigen en gehandicapten werden omgebracht of uitgehongerd omdat zij een last waren voor hun naasten, en de staat de zorg voor hen niet meer kon of wilde opbrengen.

Els Borst waarschuwde voor een dergelijke situatie. Op 16 juli 1999 liet ze in deze krant optekenen dat er geen verband mag zijn tussen euthanasie en de beschikbaarheid van zorg, 'want dan wordt euthanasie echt gevaarlijk'.

Argument
Die waarschuwing van Els Borst lijkt vandaag de dag aan niemand meer besteed, integendeel. Het verpleeghuis, met alle ellende van dien, is tegenwoordig het meest gebruikte argument voor euthanasie van Alzheimerpatiënten. Ook de vrouw met gevorderde dementie, die onlangs het nieuws haalde, wilde liever sterven dan eindigen tussen de muren van een instelling. Artsen lijken daar verrassend genoeg in mee te gaan. Huisarts Marianne Dees zei in Nieuwsuur van 26 juni dat 'het vooruitzicht naar een verpleeghuis te moeten een goede reden kan zijn voor euthanasie'.

Ik ben geen principieel tegenstander van euthanasie, ook niet waar het gaat om dementie. Maar ik vind het buitengewoon zorgelijk hoe wij momenteel met het dementievraagstuk omgaan in Nederland. We weten ons geen raad met de honderdduizenden dementerenden in onze samenleving, en we hebben geen idee hoe we de verdubbeling van het aantal patiënten gaan opvangen. Daarover nadenken doen we echter niet: we debatteren liever over euthanasie en het verruimen van de mogelijkheden. We noemen het emancipatie, maar verliezen uit het oog dat het toch vooral de manier is waarop wij in Nederland met dementerenden omgaan, die maakt dat zij de dood verkiezen.

Geschreven op: 
18.11.2011