Online meeleven

Deze column verscheen februari 2013 in Kracht, het tijdschrift van KWF Kankerbestrijding. 

Vanaf morgen zal ik een boekje opendoen over hoe het nou echt is met kanker te leven.’

‘Hoe het is om klachten te hebben.’

‘En hoe ik daar (niet) mee om ga.’

@Shendersson lijdt aan Hodgkin. Hij gebruikt twitter om zijn leven te delen met de rest van de wereld. ‘Genezend’ staat er in zijn profiel, maar bovenstaande tweets laten zien dat zijn bestaan niet over rozen gaat. In maximaal 140 tekens schrijft hij over het ondergaan van scans, het slikken van experimentele medicijnen, over hoop en angst, en over zijn werk, dat ook gewoon doorgaat.

Kanker is ellende. Het ontneemt energie, doet pijn en maakt de toekomst onzeker. Patiënten kunnen daarom alle steun gebruiken van de mensen om hen heen. Die steun lijkt vanzelfsprekend, maar is het allerminst.

Sociale isolatie komt helaas veel voor. Vooral mensen die lang ziek zijn en niet meer genezen lopen het risico dat vrienden en bekenden afhaken. Dat klinkt hard, maar doorgaans is het pure onmacht. Mensen weten niet wat ze moeten zeggen, hoe ze zich op moeten stellen. Ze kunnen de confrontatie met het ziek zijn gewoon niet aan. Het past niet binnen het alledaagse leven.

De patiënt maakt zelf vaak ook een terugtrekkende beweging. Hij is debet aan hetzelfde ongemak als zijn vrienden en kennissen. Wat moet je op een verjaardag als je lusteloos en misselijk bent? Wat moet je zeggen als ze vragen hoe het gaat? Niemand wil een domper op de feestvreugde zijn.

Zo gebeurt het dat de wereld van veel kankerpatiënten steeds kleiner wordt naarmate de ziekte vordert, terwijl de behoefte aan een luisterend oor, aan genegenheid onverminderd aanwezig is. Dat je in de laatste levensfase niet eenzaam hoeft weg te kwijnen laat @SuzannavdHunnen zien.

Suzanna lijdt aan uitgezaaide eierstokkanker. Over haar worsteling met de eindigheid schreef ze vorig jaar het boek Stervensdruk. Inmiddels is ze in het terminale stadium beland. Die intieme, laatste fase van haar leven deelt ze met ruim 1500 volgers, die letterlijk met haar meeleven. @Susanlammers brandde een kaarsje voor haar in Maastricht, @Raspatatbobbie wenst haar via twitter kracht toe en @CathyvanBeek laat regelmatig weten dat ze aan haar denkt.

Soms heb ik geen woorden wanneer ik lees dat @SuzannavdHunnen een nieuwe pijndoorbraak beleeft. En wat moet ik @Shendersson zeggen als hij schrijft over de harde werkelijkheid van een terugkerende Hodgkin? Wat ik wel weet is dat ik blij ben dat ze onderdeel van mijn leven uitmaken. @Shendersson en @SuzannavdHunnen doorbreken met hun aanwezigheid op Twitter het taboe dat nog altijd op kanker rust. Zij laten zien dat social media de mogelijkheid biedt om, ook als ernstig zieke, gewoon bij de gemeenschap te horen. Ik hoop dat ze een voorbeeld kunnen zijn voor alle patiënten die vrezen voor isolatie. De Twittergemeenschap heet u van harte welkom.