In de waan

Meneer van Amerongen heeft een serie palliatieve chemokuren achter de rug. Makkelijk is dat niet gegaan, maar volgens de arts mag het resultaat er wezen. Hij draait het scherm bij. ‘Wat we hier op de foto zien is een flinke remissie rechts onder in de long. In vergelijking met eerdere foto’s zien we dat de primaire tumor in omvang flink is afgenomen.’

De vrouw knijpt de hand van haar man haast fijn. In de ogen van meneer van Amerongen wellen tranen op. De arts bevestigt nog eens wat de mensen al begrepen: ‘Dit is goed nieuws.’  Ik geef meneer van Amerongen een schouderklopje, maar voel me ietwat ongemakkelijk bij zoveel blijdschap. Begrijpen deze mensen dat genezing niet meer tot de mogelijkheden behoort?

In oktober 2012 verscheen in The New England Journal of Medicine een artikel over “de beleving” van palliatieve chemotherapie. Onderzoekers spraken ruim 1100 patiënten met gemetastaseerde darm- of  longkanker. De voorgeschreven chemo zou het leven slechts met enkele maanden verlengen, althans, als het meezat. Een ruime meerderheid van de patiënten keek daar echter anders tegenaan. Zij vertelden de onderzoekers dat de therapie werd ingezet om te genezen van de ziekte.

De opmerkelijke kloof tussen het doel van de behandeling en de beleving van de patiënt kwam eerder al in het proefschrift van antropologe Anne-Mei The naar voren. In Tussen hoop en vrees. Palliatieve behandeling en communicatie, volgt The voor langere tijd een dertigtal patiënten met longkanker. Ook zij ontvingen palliatieve chemotherapie, en ook zij dachten en masse nog een reële kans te maken op genezing.

Als verpleegkundige kan ik slecht tegen op niets gebaseerde hoop. Ik kan er niet in meegaan, maar voel evenmin de aandrang om het geloof in genezing de grond in te boren. Hoop, hoe misplaatst ook, creëert ruimte om te wennen aan het idee dat het leven eindig is. Het is de invulling van de ontkenningsfase in het rouwproces. Een proces waarin uiteindelijk de eigen dood geaccepteerd dient te worden. Iedereen kan begrijpen dat dit tijd nodig heeft. 

Het is aan de behandeld arts om zijn patiënt zo volledig mogelijk in te lichten over zijn gezondheidstoestand. De Wet laat daar geen misverstanden over bestaan. Hoewel artsen zelf te kennen geven altijd eerlijk te zijn, beschrijft Anne-Mei The een wereld waarin alle betrokkenen er een verhullende communicatie op na houden. Arts, patiënt en verpleegkundige praten over het hier en nu. Over behandeling en bloeduitslagen. De lange termijn – het onvermijdelijke - komt nauwelijks aan de orde. Dat de patiënt daar net zo goed een rol in heeft blijkt uit het onderzoek in The New England Journal of Medicine. Mensen met misplaatste hoop op genezing waarderen de relatie met hun arts meer dan zij die weten dat de chemokuur een palliatieve functie heeft. 

Aan het eind van de middag gaat meneer van Amerongen met ontslag. ‘Ik hoop jou voorlopig niet meer te zien’, zegt hij joviaal in het voorbijgaan. ‘Voorlopig’ denk ik opgelucht terwijl ik hem nakijk, ‘dat lijkt me mee een reële doelstelling.’